ملخص تقرير استشارة تقييم أثر الخصوصية لعام 2023
أصول بيانات الإعاقة الوطنية (National Disability Data Asset) والبنية التحتية لتكامل البيانات الوطنية الأسترالية (Australian National Data Integration Infrastructure)
تعمل وزارة الخدمات الاجتماعية (Department of Social Services) مع مكتب الإحصاءات الأسترالي (Australian Bureau of Statistics) (ABS) والمعهد الأسترالي للصحة والرعاية الاجتماعية (Australian Institute of Health and Welfare) لإنشاء أصول بيانات الإعاقة الوطنية (National Disability Data Asset). نسمي هذه الوكالات الحكومية الأسترالية الثلاث شركاء الكومنولث (Commonwealth Partners).
عمل ABS مع مادووكس (Maddocks) على تقييم أثر الخصوصية (Privacy Impact Assessment) (PIA). كان PIA مخصصًا لأصول بيانات الإعاقة والنظام الأساسي الذي يدعمها. هذا النظام يسمى البنية التحتية لتكامل البيانات الوطنية الأسترالية (Australian National Data Integration Infrastructure).
منظمة مادووكس (Maddocks) هي خبير خصوصية مستقل. PIA يعمل على مراجعة مشروع ويقيم أثره على الخصوصية، بما في ذلك أي مخاطر. يقترح PIA طرقًا لإدارة مخاطر الخصوصية أو تقليلها أو إزالتها.
تشاور شركاء الكومنولث (Commonwealth Partners) ومادووكس (Maddocks) مع أصحاب المصلحة بخصوص PIA بين مارس/آذار ويوليو/أيلول 2023. حضر الجلسات أكثر من 150 شخصًا. كتبت مادووكس (Maddocks) تقرير استشارة مفصل. يقدم هذا الملخص نظرة عامة على التعليقات والمخاوف التي شاركها الأشخاص في جلسات التشاور.
يوجد مزيد من المعلومات على موقع أصول بيانات الإعاقة الوطنية (National Disability Data Asset) الإلكتروني، تحت الخصوصية لأصول بيانات الإعاقة الوطنية (Privacy for the National Disability Data Asset).
معلومات عن الاستشارة
أردنا معرفة رأي أصحاب المصلحة بشأن خصوصية أصول بيانات الإعاقة ونظامها الأساسي. لقد طلبنا تعليقات وأي مخاوف بشأن المخاطر التي تتعرض لها خصوصية الأشخاص. طلبت مادووكس (Maddocks) أيضًا الحصول على تعليقات حول خطط حماية الخصوصية.
استخدمت مادووكس (Maddocks) الأفكار من الاستشارة للمساعدة في كتابة PIA. سيساعد تقرير الاستشارة وPIA على تحسين تصميم أصول بيانات الإعاقة والنظام الأساسي الذي يدعمها.
من قمنا باستشارته
شاركت مجموعة من الأشخاص في جلسات التشاور. وشمل ذلك:
- الأشخاص من مجتمع الإعاقة بما في ذلك من خلفيات مختلفة
- منظمات الإعاقة التي تمثل الأشخاص ذوي الإعاقة
- منظمات الخصوصية
- الأكاديميين، مثل الباحثين الجامعيين
- المسؤولين الحكوميين، بما في ذلك المسؤولين المشرفين على المشروع
- مكتب مفوض المعلومات الأسترالي (Office of the Australian Information Commissioner) - الوكالة الوطنية التي تتعامل مع الخصوصية وحقوق الوصول إلى المعلومات
- وكالات الولايات والأقاليم التي تتعامل مع الخصوصية وحقوق الوصول إلى المعلومات
- مقدمي البيانات من الحكومة الأسترالية وحكومات الولايات والأقاليم.
كيف عملت الاستشارة
لقد عقدنا 12 جلسة، كل منها مع مجموعات مختلفة. كانت الجلسات عبر الإنترنت واستمرت لمدة ساعتين. ساعدت Deafblind Australia في إدارة جلستين مع الأشخاص ذوي الإعاقة. أدارت منظمة Inclusion Australia، بمساعدة منظمة Down Syndrome Australia، جلسة للأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية.
ملخص التعليقات
في جلسات التشاور، أخبرنا الأشخاص أنهم يدعمون بشدة تطوير أصول بيانات الإعاقة. قال العديد من الأشخاص إن أصول بيانات الإعاقة يمكن أن تعطينا معلومات أفضل لتطوير أفكار السياسة التي تتبع. وهذا يمكن أن يؤدي إلى آثار عملية وإيجابية على حياة الأشخاص ذوي الإعاقة.
يركز ملخص التعليقات هذا على الموضوعات الرئيسية التي ظهرت خلال الجلسات. تتضمن بعض التعليقات نوع صاحب المصلحة الذي قدم الرأي. على سبيل المثال، منظمات الإعاقة.
1. التعامل مع البيانات
تعليقات أصحاب المصلحة
- سأل العديد من الأشخاص عن قواعد حفظ المعلومات والتخلص منها في أصول بيانات الإعاقة. سألت منظمات الخصوصية على وجه الخصوص عن هذا.
- تساءل العديد من الأشخاص عن كيفية الحفاظ على جودة البيانات ودقتها. على سبيل المثال، ما سنفعله بشأن المعلومات التي أصبحت غير دقيقة في الأصول.
تعليقات شركاء الكومنولث (Commonwealth Partners)
لاحظ شركاء الكومنولث (Commonwealth Partner) أنهم يفكرون في مقدار التفاصيل التي ستكون في مجموعات البيانات. مجموعة البيانات هي مجموعة من المعلومات والسجلات والحقائق.
كما أنهم يدرسون معايير لجودة البيانات.
سيشاركون هذه المعلومات مع الجمهور بمجرد اتخاذ القرار. سيتضمن الميثاق الوطني لأصول بيانات الإعاقة (National Disability Data Asset Charter) (الميثاق) التزامًا بجودة البيانات.
يعمل شركاء الكومنولث (Commonwealth Partners) أيضًا على تطوير نهج للحفاظ على البيانات وإتلافها. يتماشى هذا النهج مع قانون المحفوظات (Archives Act) لعام 1983 وقانون الخصوصية (Privacy Act) لعام 1988.
2. الاستخدام والوصول
تعليقات أصحاب المصلحة
- سأل العديد من الأشخاص عن القيود المفروضة على الوصول إلى البيانات. على سبيل المثال، هل ستتمكن منظمات الإعاقة من الوصول إلى بيانات مفصلة للتحليل؟ أم أنهم سيتمكنون فقط من الوصول إلى ملخصات البيانات؟
- سأل مقدمو البيانات كيف سنتأكد من أن الباحثين يستخدمون البيانات ويحللونها بالطريقة الصحيحة. على سبيل المثال، هل هناك خطة للخبراء للتحقق من جودة التحليل والنتائج قبل نشرها؟
- كان العديد من الأشخاص قلقين بشأن إمكانية استخدام البيانات لأغراض مختلفة بمرور الوقت. وإذا كان هذا يعني أن الأشخاص قد يسيئون استخدام البيانات.
تعليقات شركاء الكومنولث (Commonwealth Partners)
لاحظ شركاء الكومنولث (Commonwealth Partners) أن مجموعات معينة فقط يمكنها الوصول إلى البيانات التفصيلية في أصول بيانات الإعاقة لتحليلها. يجب أن يتم اعتمادهم بموجب قانون توافر البيانات والشفافية (Data Availability and Transparency Act) لعام 2022. المجموعات التي يمكن اعتمادها حاليًا هي الوكالات الحكومية الأسترالية وتلك التابعة لحكومات الولايات والأقاليم والجامعات الأسترالية.
لا يمكن حاليًا اعتماد المنظمات الربحية وغيرها من المنظمات غير الحكومية بموجب هذا القانون. ولكن يمكن لهذه المنظمات استخدام ملخصات البيانات. يمكنهم أيضًا الوصول إلى البيانات مجهولة الهوية إذا كان لديهم عقد مع منظمة معتمدة.
يجب أن تحصل جميع المشاريع البحثية على إذن للوصول إلى البيانات. سيعتمد هذا الإذن على اتفاقيات مشاركة البيانات واستخدامات البيانات المُوافَق عليها، على النحو المنصوص عليه في الميثاق.
3. الشفافية والموافقة
تعليقات أصحاب المصلحة
- كان هناك قلق من إمكانية تضمين بيانات الأشخاص في أصول بيانات الإعاقة دون موافقتهم. تم التعبير عن هذا القلق من العديد من المنظمات في جلسات مختلفة.
تعليقات شركاء الكومنولث (Commonwealth Partners)
أوضح شركاء الكومنولث (Commonwealth Partners) أن أصول بيانات الإعاقة ستستخدم المعلومات التي تمتلكها الوكالات الحكومية بالفعل. لن تقوم الوكالات الحكومية بجمع أي معلومات جديدة لمجرد تضمينها في أصول بيانات الإعاقة.
لن تتم مشاركة المعلومات إلا إذا كان ذلك مسموح به قانونًا. هناك العديد من المسارات القانونية المختلفة، بما في ذلك بموجب قانون توافر البيانات والشفافية (Data Availability and Transparency Act). يجب استيفاء القواعد الصارمة للسماح بمشاركة البيانات دون موافقة.
سننشر قائمة بمجموعات البيانات المضمنة في الأصول على موقع أصول بيانات الإعاقة الوطنية (National Disability Data Asset) الإلكتروني.
4. مخاطر إعادة تحديد الهوية
تعليقات أصحاب المصلحة
- كان أحد الشواغل الرئيسية هو خطر إعادة تحديد هوية الأشخاص الذين توجد بياناتهم في أصول بيانات الإعاقة. على سبيل المثال، قد يتمكن شخص يستخدم البيانات من معرفة هوية الأشخاص.
- سأل الناس عن مخاطر استخدام الذكاء الاصطناعي والتعلم الآلي لإعادة تحديد هوية الأشخاص في المستقبل.
تعليقات شركاء الكومنولث (Commonwealth Partners)
لاحظ شركاء الكومنولث (Commonwealth Partners) أن الميثاق لا يسمح بإعادة تحديد الهوية لأي غرض. هناك العديد من الطرق التي سيدير بها شركاء الكومنولث (Commonwealth Partners) هذه المخاطر. على سبيل المثال، سيستخدم مقدمو خدمات البيانات المعتمدون مبدأ الفصل. هذا يعني أنهم يحتفظون بالمعلومات الشخصية مثل الأسماء والعناوين منفصلة عن البيانات التحليلية، مثل حالة التوظيف.
كما أشار شركاء الكومنولث (Commonwealth Partners) إلى المخاوف من زيادة مخاطر إعادة تحديد هوية البيانات في المستقبل. واتفقوا على أنه يجب علينا مراجعة العمليات مع تغير التكنولوجيا والمخاطر في المستقبل.
5. مؤشرات الإعاقة
تعليقات أصحاب المصلحة
- تساءل العديد من الأشخاص عن كيفية تسجيل الإعاقة ونوع الإعاقة عبر مجموعات البيانات المختلفة التي تشكل أصول بيانات الإعاقة. ما هي الإرشادات أو المؤشرات التي نستخدمها؟
تعليقات شركاء الكومنولث (Commonwealth Partners)
وأوضح شركاء الكومنولث (Commonwealth Partners) أنهم يعملون مع مجموعة من أصحاب المصلحة لتطوير مؤشرات الإعاقة. وهذا يشمل الأشخاص من مجتمع الإعاقة وخبراء الأبحاث.
سيستخدم شركاء الكومنولث (Commonwealth Partners) ما تعلمناه في المرحلة التجريبية من المشروع لتطوير مؤشرات الإعاقة. اتفقنا على أنه من المهم عدم اتباع نهج «مقاس واحد يناسب الجميع». سنواصل النظر في كيفية تعريف الإعاقة في أصول بيانات الإعاقة. سننظر أيضًا في كيفية تنظيم البيانات والحفاظ عليها.
6. التشاور مع مجتمع الإعاقة
تعليقات أصحاب المصلحة
- سأل العديد من الأشخاص عن مدى تشاورنا مع مجتمع الإعاقة. كما سألوا عن مدى مشاركة مجتمع الإعاقة في تصميم أصول بيانات الإعاقة.
- سأل شخص ما أيضًا عما إذا كانت المعلومات ستكون بلغة بسيطة وستتم ترجمتها إلى لغات أخرى. على وجه الخصوص، المعلومات التي تشرح الأفكار المعقدة والخصوصية.
تعليقات شركاء الكومنولث (Commonwealth Partners)
لاحظ شركاء الكومنولث (Commonwealth Partners) وجود ورش عمل مع منظمات الإعاقة. كان هذا للتأكد من أن تصميم الأصول يتماشى مع ما يتوقعه مجتمع الإعاقة. كما سيشرف المجلس الوطني لأصول بيانات الإعاقة (National Disability Data Asset Council) (المجلس) على أصول بيانات الإعاقة. وسيتألف المجلس من أعضاء الحكومة والباحثين وأعضاء مجتمع الإعاقة.
ستتوفر معلومات حول المشروع بلغات وصيغ مختلفة. وهذا يشمل القراءة السهلة ولغة أوسلان واللغة البسيطة.
هناك مجموعة من المعلومات التي يمكن الوصول إليها على موقع أصول بيانات الإعاقة الوطنية (National Disability Data Asset) الإلكتروني. سنواصل تحديث الموقع الإلكتروني بمزيد من المعلومات كلما حصلنا عليها.
7. الحوكمة
تعليقات أصحاب المصلحة
- أراد الناس فهم ما يوجه القوانين التي ستدعم مشاركة البيانات في أصول بيانات الإعاقة. سأل مقدمو البيانات على وجه الخصوص عن هذا. سأل الناس عما إذا كان النهج سيكون هو نفسه بالنسبة للبلد بأكمله، نظرًا لوجود قوانين مختلفة في كل ولاية وإقليم. كما سألوا عما إذا كان مقدمو البيانات سيكونون قادرين على التصريح باستخدام البيانات وتفويض المشاريع.
- سأل الناس كيف سنشرف على كيفية استخدام المنظمات للبيانات بعد وصولها إلى أصول بيانات الإعاقة.
- سأل شخص آخر عما إذا كانت هناك طريقة للناس في المجتمع لاتخاذ إجراءات إذا شعروا أن معلوماتهم الشخصية قد أسيء استخدامها.
تعليقات شركاء الكومنولث (Commonwealth Partners)
وأشار شركاء الكومنولث (Commonwealth Partners) إلى أنهم ما زالوا يطورون الإطار القانوني لأصول بيانات الإعاقة. سوف يعتمدون على قانون توافر البيانات والشفافية (Data Availability and Transparency Act) والقوانين الرئيسية الأخرى. لا يغطي الإطار القانوني قوانين الولايات أو الأقاليم المتعلقة بالبيانات. تحدد الولايات والأقاليم مساراتها القانونية الخاصة لمشاركة البيانات مع أصول بيانات الإعاقة.
وقد وافقت الحكومات الآن على الإطار القانوني. لكنه لم يكن ذلك نهائيًا في وقت جلسات التشاور. ولهذا السبب، قال بعض أصحاب المصلحة الحكوميين إنه من الصعب التعليق على جوانب الخصوصية للأصول.
ومن المتوقع أن ينشئ المجلس لجنة رقابة أخلاقية مستنيرة بشأن الإعاقة (Disability-informed Ethical Oversight Panel). ستتكون من أعضاء من مجتمع الإعاقة أو أشخاص يمثلونهم. ستتحقق اللجنة من أن المشاريع التي تتقدم بطلب لاستخدام أصول بيانات الإعاقة لن «تضر» بمجتمع الإعاقة.
8. الأخلاق
تعليقات أصحاب المصلحة
أشار الأشخاص عند التعامل مع البيانات إلى الحاجة إلى التركيز على الخصوصية. وأشاروا أيضًا إلى الحاجة إلى إدراك الثقافات المختلفة عند التعامل مع البيانات. على وجه الخصوص، للحصول على معلومات حول الأشخاص ذوي الإعاقة من الأمم الأولى.
أوصى الناس بأن نقوم بما يلي:
- مطالبة المنظمات والحكومات بالنظر في سيادة البيانات للأشخاص ذوي الإعاقة من الأمم الأولى - وهذا يشمل حقوق أفراد الأمم الأولى في إدارة بياناتهم الخاصة والاستفادة من استخدام بياناتهم
- مطالبة المنظمات والحكومات بامتلاك المهارات اللازمة لفهم سيادة البيانات
- مطالبة الطريقة التي ندير بها أصول بيانات الإعاقة بتلبية المعايير الأخلاقية والقانونية ومعايير الخصوصية. على سبيل المثال، من خلال النظر في أساليب بحث الأمم الأولى وسيادة البيانات في جميع المشاريع.
كما أوصوا الأشخاص الذين يستخدمون أصول بيانات الإعاقة بالحصول على تدريب على:
- الثقافات المختلفة. سيضمن ذلك الوعي الثقافي، للتأكد من أن الباحثين المُوافَق عليهم يطبقون هذه المعرفة عند تقييم نتائج البحث.
- النموذج الاجتماعي للإعاقة. يشير هذا النموذج إلى أن المجتمع يضع قيودًا على ما يمكن للأشخاص ذوي الإعاقة القيام به. ويسعى إلى تغيير المجتمع لتلبية احتياجات الأشخاص ذوي الإعاقة. على سبيل المثال، من خلال وجود طرق يمكن الوصول إليها للدخول إلى المبنى.
- اللغة الصحيحة لاستخدامها عند الكتابة عن نتائج البحث. هذا حتى تعود تأثيرات النتائج بالفائدة على المجتمع ولا تسبب أي ضرر.
تعليقات شركاء الكومنولث (Commonwealth Partners)
قام شركاء الكومنولث (Commonwealth Partners) بتسجيل هذه التعليقات. وسيقدمونها إلى المجلس للنظر فيها بمجرد إنشاء المجلس.