전국 장애 데이터 자산 (National Disability Data Asset) 및 호주 전국 정보 통합 인프라 (Australian National Data Integration Infrastructure)
사회 복지부는 호주 통계청(Australian Bureau of Statistics: ABS) 및 호주 보건 복지 연구소(Australian Institute of Health and Welfare)와 협력하여 전국 장애 데이터 자산(National Disability Data Asset)을 만들고 있습니다. 이 3개의 호주 정부 기관을 호주 연방정부 파트너(Commonwealth Partner)라고 부릅니다.
통계청(ABS)은 Maddocks와 협력하여 개인정보 보호 영향 평가(PIA)를 실시했습니다. PIA는 장애 데이터 자산과 이를 지원하는 기반 시스템에 대한 것이었습니다. 이 시스템을 호주 전국 정보 통합 인프라 (Australian National Data Integration Infrastructure)라고 합니다.
Maddocks는 독립적인 개인정보 보호 전문가입니다. PIA는 프로젝트에 대한 검토와 해당 프로젝트가 위험을 포함하여 개인 정보 보호에 어떤 영향을 미칠 수 있는지 검토하는 것입니다. PIA는 개인정보 보호 위험을 관리, 감소 또는 제거하는 방법을 제안합니다.
호주 연방정부 파트너(Commonwealth Partner)들과 Maddocks는 2023년 3월부터 7월까지 PIA를 위한 이해관계자들과 협의했습니다. 150명이 넘는 사람들이 그 협의에 참석했습니다. Maddocks는 자세한 협의 보고서(Consultation Report)를 작성했습니다. 이 요약은 사람들이 협의 세션에서 공유한 피드백과 우려 사항에 대한 개요를 제공합니다.
자세한 내용은 전국 장애 데이터 자산(National Disability Data Asset) 웹 사이트의 전국 장애 데이터 자산(National Disability Data Asset)의 개인 정보 보호에서 확인할 수 있습니다.
장애 데이터 자산과 그 기반 시스템에 대한 개인 정보 보호에 대해 이해 관계자들이 어떻게 생각하는지 알아보고자 했습니다. 저희는 사람들의 개인 정보 보호에 대한 위험과 관련하여 피드백과 우려에 대해 질문했습니다. Maddocks는 또한 개인 정보 보호 계획에 대한 피드백을 요청했습니다.
Maddocks는 협의에서 얻은 아이디어를 바탕으로 PIA를 작성했습니다. 협의 보고서와 PIA는 장애 데이터 자산과 이를 지원하는 기반 시스템의 설계를 개선하는 데 도움이 될 것입니다.
다양한 사람들이 협의 세션에 참여했습니다. 여기에는 다음이 포함되었습니다.
각기 다른 그룹과 함께 12개의 세션을 진행했습니다. 각 세션은 온라인으로 2시간 동안 진행되었습니다. Deafblind Australia는 장애인들과 함께 2번의 세션을 진행하는 데 도움을 주었습니다. Inclusion Australia는 Down Syndrome Australia의 도움을 받아 지적 장애인들을 위한 협의 세션을 진행했습니다.
협의 세션에서 사람들은 장애 데이터 자산 개발을 강력히 지지한다고 말했습니다. 몇몇 사람들은 장애 데이터 자산을 통해 정책 아이디어를 개발하는 데 더 나은 정보를 얻을 수 있을 거라고 말했습니다. 그리고 이는 장애인의 삶에 실질적이고 긍정적인 영향을 미칠 수도 있습니다.
이 피드백 요약은 세션 중에 제기된 주요 주제들에 중점을 두고 있습니다. 일부 의견에는 의견을 제시한 이해 관계자의 유형이 포함되어 있습니다. 예를 들면, 장애인 단체입니다.
호주 연방정부 파트너(Commonwealth Partner)들은 데이터 세트에 얼마나 많은 세부 사항이 포함될지 고려하고 있다고 언급했습니다. 데이터 세트는 정보, 기록 및 사실의 모음입니다.
또한 그들은 데이터 품질에 대한 표준을 고려하고 있습니다.
결정이 내려지면 이 정보를 대중과 공유할 것입니다. 국가 장애 데이터 자산 헌장(National Disability Data Asset Charter, 이하 헌장)에는 데이터 품질에 대한 약속이 포함됩니다.
호주 연방정부 파트너(Commonwealth Partners)는 또한 데이터를 보관하고 파기하는 접근 방식을 개발하고 있습니다. 이 접근 방식은 기록관리법(Archives Act) 1983 및 개인정보 보호법(Privacy Act) 1988에 부합합니다.
호주 연방정부 파트너(Commonwealth Partner)는 특정 그룹만 분석을 위해 장애 정보 자산의 세부 데이터에 접근할 수 있다고 언급했습니다. 이들은 데이터 가용성 및 투명성에 관한 법 2022에 따라 인증을 받아야 합니다. 현재 인증을 받을 수 있는 그룹은 호주 연방, 주 및 테리토리 정부 기관들과 호주 대학입니다.
영리 및 기타 비정부 기관들은 현재 이 법에 따라 인증을 받을 수 없습니다. 하지만 이러한 기관들은 데이터 요약을 사용할 수 있습니다. 또한 공인된 기관과 계약을 맺은 경우 비식별화된 데이터에 접근할 수 있습니다.
모든 연구 프로젝트는 데이터에 접근할 수 있는 승인을 받아야 합니다. 이 승인은 본 헌장에 명시된 대로 데이터 공유 합의 및 승인된 데이터 사용에 따라 달라질 것입니다.
호주 연방정부 파트너(Commonwealth Partners)들은 장애 데이터 자산은 정부 기관이 이미 보유하고 있는 정보를 사용할 것이라고 설명했습니다. 정부 기관은 단지 장애 데이터 자산에 포함하기 위해 새로운 정보를 수집하지는 않을 것입니다.
정보는 공유가 합법적인 경우에만 공유될 것입니다. 데이터 가용성 및 투명성 법(Data Availability and Transparency Act)을 포함하여 다양한 법적 경로가 있습니다. 동의 없이 데이터를 공유하려면 엄격한 규칙을 충족해야 합니다.
전국 장애 데이터 자산(National Disability Data Asset) 웹 사이트에 이 정보 자산에 포함된 데이터 세트 목록을 게시할 것입니다.
호주 연방정부 파트너(Commonwealth Partners)들은 본 헌장이 어떤 목적으로도 재식별을 허용하지 않는다는 점을 지적했습니다. 호주 연방정부 파트너(Commonwealth Partners)들이 이러한 위험을 관리할 수 있는 여러가지 방법이 있습니다. 예를 들어, 공인된 데이터 서비스 제공자는 분리 원칙을 사용합니다. 즉, 이름 및 주소와 같은 개인 정보를 고용 상태와 같은 분석 데이터와 별도로 보관합니다.
호주 연방정부 파트너(Commonwealth Partners)들은 또한 향후 데이터가 재식별될 위험이 더 커질 수 있다는 우려에 주목했습니다. 그들은 앞으로 기술과 위험이 변화함에 따라 절차를 검토해야 한다는 데 동의했습니다.
호주 연방정부 파트너(Commonwealth Partners)들은 장애 지표를 개발하기 위해 다양한 이해관계자들과 협력하고 있다고 설명했습니다. 여기에는 장애인 커뮤니티의 사람들과 연구 전문가들이 포함됩니다.
호주 연방정부 파트너(Commonwealth Partners)들은 프로젝트의 시범 단계에서 학습한 내용을 활용하여 장애 지표를 개발할 것입니다. 우리는 '모두에게 적합한 획일적인' 접근 방식을 취하지 않는 것이 중요하다는 데 동의했습니다. 장애 데이터 자산에서 장애를 정의하는 방법을 계속 고민할 것입니다. 또한 데이터가 어떻게 구성되고 유지 관리되는지도 고려할 것입니다.
호주 연방정부 파트너(Commonwealth Partners)들은 장애인 단체들과의 워크숍이 있었다고 언급했습니다. 이는 데이터 정보 자산의 설계가 장애인 커뮤니티의 기대에 부합하도록 하기 위한 것이었습니다. 전국 장애 데이터 자산 위원회(National Disability Data Asset Council, 이하 본 위원회)도 장애 데이터 자산을 감독할 것입니다. 본 위원회는 정부 구성원, 연구자 및 장애 커뮤니티 구성원으로 구성될 것입니다.
이 프로젝트에 대한 정보는 다양한 언어와 형식으로 제공될 것입니다. 여기에는 '이지 리드(Easy Read)', 호주 수화(Auslan) 및 일반 언어가 포함됩니다.
전국 장애 정보 자산 (National Disability Data Asset) 웹 사이트에는 다양한 접근 가능한 정보가 있습니다. 추가 정보가 확보되는 대로 웹 사이트를 계속 업데이트할 것입니다.
호주 연방정부 파트너(Commonwealth Partners)들은 장애 데이터 자산에 대한 법적 체계를 계속 개발 중이라고 언급했습니다. 이는 데이터 가용성 및 투명성 법 및 기타 주요 법률을 기반으로 할 것입니다. 해당 법적 체계는 데이터에 관한 주 또는 테리토리 법률을 다루지 않습니다. 주 및 테리토리는 장애 데이터 자산과 데이터를 공유하기 위한 자체적인 법적 경로를 결정하고 있습니다.
각 정부는 이제 해당 법적 체계에 동의했습니다. 하지만 협의 세션 당시에는 최종 결정된 것이 아니었습니다. 이 때문에 일부 정부 이해관계자들은 데이터 정보 자산의 개인 정보 보호 측면에 대해 언급하기 어렵다고 말했습니다.
본 위원회는 장애 정보에 입각한 윤리 감독 패널(Disability-informed Ethical Oversight Panel)을 구성할 예정입니다. 이 패널은 장애인 커뮤니티의 구성원 또는 그들을 대표하는 사람들로 구성될 것입니다. 이 패널은 장애 데이터 자산 사용을 신청하는 프로젝트가 장애인 커뮤니티에 '해를 끼치지 않는지' 확인할 것입니다.
사람들은 데이터를 다룰 때 개인 정보 보호에 중점을 둘 필요가 있다고 지적했습니다. 또한 데이터를 다룰 때 서로 다른 문화를 인식해야 할 필요성도 지적했습니다. 원주민 장애인에 대한 정보는 특히 그러합니다.
다음과 같은 요구 사항들이 권고되었습니다.
또한 장애 데이터 자산을 사용하는 사람들에게 다음에 대한 교육을 받을 것을 권고했습니다.
호주 연방정부 파트너(Commonwealth Partners)들은 이 피드백에 주목했습니다. 본 위원회가 구성되면 본 위원회에 이를 상정하여 고려하도록 할 것입니다.