Informativa sulla privacy
National Disability Data Asset (Archivio nazionale dei dati sulla disabilità) e Australian National Data Integration Infrastructure (Piattaforma nazionale australiana per l'integrazione dei dati)
L'archivio dei dati sulla disabilità raggruppa informazioni de-identificate provenienti da diverse agenzie governative riguardanti tutti gli australiani per comprendere meglio gli esiti per le persone con disabilità. Ciò include coloro che hanno utilizzato servizi governativi o hanno preso parte ad alcuni tipi di sondaggi governativi.
La presente informativa sulla privacy illustra il modo in cui le agenzie governative condividono le informazioni per creare l’archivio dei dati sulla disabilità e le modalità di utilizzo dei dati. Inoltre, include le leggi pertinenti e gli iter che devono essere seguiti.
Informazioni sull’archivio dei dati sulla disabilità
L’archivio dei dati sulla disabilità include informazioni su occupazione, reddito, salute, istruzione e altri servizi di supporto. Ci aiuterà a supportare meglio le persone con disabilità, le loro famiglie, i caregiver e la comunità delle persone con disabilità.
Il Ministero dei servizi sociali sta lavorando con l’Ufficio australiano di statistica (Australian Bureau of Statistics, ABS) e l’Istituto australiano per la salute e i servizi sociali (Australian Institute of Health and Welfare, AIHW) alla creazione dell’archivio dei dati sulla disabilità. Anche i governi degli Stati e dei Territori, così come la comunità delle persone con disabilità, sono coinvolti nello sviluppo dell’archivio dei dati sulla disabilità.
Il sistema che supporta l'archivio dei dati sulla disabilità è l'Australian National Data Integration Infrastructure (Piattaforma nazionale australiana per l'integrazione dei dati). Questa piattaforma ci consente di collegare e analizzare i dati dell'archivio dei dati sulla disabilità.
Termini chiave della presente informativa
Accreditato
Sono accreditate le agenzie governative australiane, statali e territoriali o le università australiane che hanno ricevuto l’autorizzazione alla raccolta, l’utilizzo e la protezione dei dati. L’autorizzazione deve essere emessa dal Ministro responsabile della gestione della legge Data Availability and Transparency Act 2022 o dal National Data Commissioner (Commissario nazionale per le informazioni). Tutte le organizzazioni che utilizzano l’archivio dei dati sulla disabilità devono essere accreditate. Maggiori informazioni sulle organizzazioni accreditate.
De-identificato
I dati de-identificati sono informazioni relative alle persone che non includono informazioni personali, come nomi o indirizzi. Ciò significa che esiste un rischio molto basso che possano essere utilizzati per risalire all’identità delle persone. Maggiori informazioni sui dati de-identificati.
Informazioni personali
Le informazioni personali sono informazioni su una persona che qualcuno potrebbe utilizzare per identificarla. Ciò può includere le opinioni espresse in merito a una persona.
Le informazioni personali possono includere:
- nome, indirizzo, data di nascita di una persona;
- identificativi governativi (come il numero Medicare).
Maggiori dettagli sulle informazioni personali.
Leggi e standard pertinenti
Diverse agenzie governative memorizzano le informazioni personali per supportare il loro lavoro.
Queste agenzie governative condividono i dati con l’archivio dei dati sulla disabilità ai sensi della legge sulla trasparenza e la disponibilità dei dati (Data Availability and Transparency Act, DATA) e di altre leggi pertinenti. È anche chiamato "DATA Scheme" e insieme ad altre leggi e accordi, tra cui leggi statali e territoriali e accordi di condivisione dei dati, consente di condividere i dati.
Le agenzie governative possono essere fornitori di servizi di dati accreditati nell’ambito del DATA Scheme. Solo alcuni di questi fornitori possono fornire servizi, quali l’aggregazione di dati, per l’archivio dei dati sulla disabilità e la piattaforma di supporto. Quando i fornitori di servizi di dati accreditati utilizzano le informazioni personali nell’archivio dei dati sulla disabilità devono ottemperare alla legge sulla privacy Privacy Act 1988 e ai Principi australiani sulla privacy. Devono inoltre adempiere ad altre leggi sulla privacy di pertinenza.
Violazioni dei dati
In caso di violazione dei dati che potrebbe causare gravi danni, l'ABS o l'agenzia che ha fornito i dati devono informarti. Devono inoltre avvisare:
- l'Office of the Australian Information Commissioner – l'agenzia nazionale che si occupa della privacy e dei diritti di accesso alle informazioni;
- il National Data Commissioner (Commissario nazionale per le informazioni);
- altre persone od organizzazioni coinvolte.
Se una persona o un’organizzazione non si attiene agli usi concordati per l’archivio dei dati sulla disabilità o la piattaforma di supporto, può incorrere in una sanzione o in una ammenda. La sanzione può essere un avvertimento o il divieto di accedere all’archivio dei dati sulla disabilità.
Le sanzioni ai sensi della legge sulla disponibilità e trasparenza dei dati possono includere:
- un’ammenda fino a $187.800;
- la reclusione fino a 5 anni;
- entrambe.
Conservazione sicura delle informazioni
Ci sono molti processi in atto per mantenere i dati al sicuro.
I fornitori di servizi di dati accreditati utilizzano il principio di separazione per proteggere i dati nell’archivio dei dati sulla disabilità. Ciò implica che mantengono le informazioni personali, quali nomi e indirizzi, separati dai dati analitici, come lo stato occupazionale. Nessun individuo incaricato dell'elaborazione dei dati può vedere o utilizzare contemporaneamente informazioni personali e analitiche.
Quando un fornitore di servizi di dati accreditato riceve i dati, li de-identifica seguendo una procedura sviluppata dall’ABS. Ci sono diversi modi per farlo, tra cui rimuovendo i dettagli che facilitano l’identificazione delle persone, quali nome, indirizzo e data di nascita. Una volta che le informazioni sono state de-identificate, è difficile risalire all’identità delle persone. Ciò significa che i dati non sono più considerati informazioni personali.
Un progetto di ricerca deve essere approvato da un funzionario autorizzato dell’ABS prima di poter utilizzare i dati conservati nell’archivio dei dati sulla disabilità. Tale funzionario si assicura che i dati vengano utilizzati solo in linea con:
- la Carta nazionale dei dati sulla disabilità (National Disability Data Asset Charter);
- gli accordi con i fornitori di dati;
- altri requisiti del progetto, come l’utilizzo etico dei dati.
La Carta illustra le regole e i principi riguardanti l’archivio dei dati sulla disabilità. Inoltre, elenca gli scopi per cui i dati non possono essere utilizzati, ad esempio per prendere decisioni sull’accesso di una persona ai sussidi governativi.
Il National Disability Data Asset Council (il Consiglio dell'archivio nazionale dei dati sulla disabilità) comprende membri della comunità delle persone disabili e del governo. Il Consiglio sovrintende agli usi dell’archivio dei dati sulla disabilità, in linea con la Carta.
Solo i ricercatori approvati possono accedere all’archivio dei dati sulla disabilità. I ricercatori devono far parte di un’agenzia governativa australiana, statale e territoriale o di un’università australiana. Devono inoltre essere accreditati ai sensi del DATA Scheme. Altre organizzazioni, come quelle straniere, non possono essere accreditate.
I ricercatori hanno accesso solamente alla quantità minima di dati di cui hanno bisogno per il loro progetto. Garantiamo l’accesso in linea con:
- gli Australian Government Data Sharing Principles (Principi di condivisione dei dati del governo australiano);
- le indicazioni del Commissario nazionale per le informazioni, ossia l’agenzia che controlla il DATA Scheme.
Un ricercatore approvato può chiedere di rendere disponibili i propri risultati di ricerca, affinché possano essere utilizzati al di fuori della piattaforma di supporto. L’ABS e l’AIHW controllano tutti i risultati per assicurarsi che il rischio di identificazione delle persone sia molto basso, prima di rilasciare qualsiasi risultato dalla piattaforma di supporto. Vengono approvati soltanto i risultati che sono un riepilogo dei dati.
Altri processi includono:
- formare il personale sulle proprie responsabilità per mantenere i dati al sicuro;
- supervisionare e controllare le attività che utilizzano i dati.
Conservazione sicura delle informazioni
Le informazioni per l’archivio dei dati sulla disabilità vengono memorizzate sulla piattaforma di supporto. Questa piattaforma adempie alle regole e alle linee guida stabilite da:
- il Protective Security Policy Framework (Quadro delle norme di sicurezza protettive);
- l'Information Security Manual (Manuale sulla sicurezza delle informazioni).
I dati dettagliati devono essere archiviati, forniti e utilizzati solamente in Australia. Essi possono includere informazioni personali o dati analitici de-identificati.
Revisione della sicurezza
Un professionista dell'Infosec Registered Assessors Program - IRAP (Programma per accertatori registrati) ha esaminato il sistema per assicurarsi che sia sicuro. L’IRAP ha effettuato una revisione indipendente dei processi di sicurezza del sistema, inclusa la valutazione delle modalità di utilizzo dei processi, della loro idoneità e funzionalità.
Informazioni nei sistemi informatici approvati
Le agenzie governative accreditate possono archiviare le informazioni in un sistema informatico utilizzato per l’elaborazione dei dati, ad esempio, quando lavorano a un progetto. L’ABS e l’AIHW devono approvare tali sistemi informatici come sicuri per aggregare o analizzare i dati.
Conservazione e distruzione delle informazioni
Le informazioni che sono legalmente considerate documenti del Commonwealth, le agenzie governative si atterranno alla legge Archives Act 1983. Questa legge include le leggi sulla conservazione dei dati delle persone. Le agenzie governative australiane come l’ABS e l’AIHW adempiono a questa legge.
Le agenzie governative sono tenute a distruggere le informazioni personali quando non ne hanno più bisogno. Ciò può essere fatto solo in linea con la legge sugli archivi, i Principi sulla privacy australiani e altre leggi statali o territoriali pertinenti.
L’obiettivo è proteggere le informazioni personali, archiviando i dati in modo sicuro e conservandoli solo quando è necessario.
Informazioni riguardo alle nostre pratiche sulla privacy
Accesso, modifica o cancellazione delle informazioni
Non potrai accedere, modificare o cancellare le tue informazioni dall’archivio dei dati sulla disabilità. Questo perché rimuoviamo le informazioni personali, inclusi nomi e indirizzi, dai dati. Pertanto, non siamo in grado di reperire le tue informazioni nell’archivio dei dati sulla disabilità.
Presentazione di un reclamo sulla privacy
Per presentare un reclamo sulle modalità di utilizzo dei dati nell’archivio dei dati sulla disabilità, si prega di contattare il responsabile della privacy dell’ABS all’indirizzo privacy@abs.gov.au.
È inoltre possibile inviare reclami per posta a:
Privacy Officer
Privacy Section
Australian Bureau of Statistics
Locked Bag 10
Belconnen ACT 2617
Se non sei soddisfatto/a del modo in cui il responsabile della privacy gestisce il tuo reclamo, puoi contattare l’Ufficio del Commissario australiano per le informazioni.
Versioni accessibili dell’informativa sulla privacy
La presente informativa sulla privacy è disponibile in diversi formati, tra cui Auslan, Easy Read (documenti di facile lettura) e in linguaggio semplificato.
Se desideri ricevere queste informazioni in un altro formato, come braille o in copia cartacea, contatta ndda@abs.gov.au.
Sul sito web dell’Archivio nazionale dei dati sulla disabilità è disponibile una serie di informazioni accessibili.
Per saperne di più
Maggiori informazioni sull’Archivio nazionale dei dati sulla disabilità sono disponibili sul relativo sito web all’indirizzo www.ndda.gov.au.
È anche possibile inviare domande sulla privacy dell’archivio dei dati sulla disabilità via e-mail a ndda@abs.gov.au.