國家殘障數據資產系統章程草擬本
澳洲政府、州政府和領地政府目前正共同建立國家殘障數據資產系統。殘障數據資產系統會從不同政府機構收集與殘障人士相關的資訊,而此類資訊是無法識別殘障人士身份的,從而深入了解殘障人士的遭遇,以便殘障人士獲取可靠的資訊,同時有助各級政府研究其計劃和服務決策,從而為殘障人士、其照顧者和家屬改善支援服務。
殘障數據資產系統展開了為期兩年的發展及測試階段,即試驗計劃。國家殘障數據資產系統委員會負責指引此項試驗計劃,亦草擬了此章程。此章程確保殘障人士了解個人資料用於哪些方面,並對此感到安心。
此章程的作用為何?
此章程套用各類準則和規則保障殘障數據資產系統,總共有八大準則。上述準則闡釋澳洲政府管理數據資產系統的方式,而規則則列出相關數據容許使用及禁止使用的方面,從而保障資訊及其使用方法。澳洲政府已於實驗計劃期間與殘障人士討論了上述準則和規則,
並會向殘障社群的代表諮詢意見,以敲定章程細節。隨後,政府會遞交至殘障服務部部長予以批准。包括政府研究團隊在內的全體研究人員,則會遵循此章程內的準則和規則。國家殘障數據資產系統委員會和殘障服務部部長雙方必須同意章程內所有修改的部分。此類修訂內容須經測試,並於澳洲政府同意前獲得殘障服務部部長的批准。
章程草擬本建議實踐的準則
1. 包容殘障人士,並助其增強信心
殘障社群會協助決定殘障數據資產系統的使用方法。研究項目應納入殘障人士、其照顧者和家屬。
2. 透明度
與殘障數據資產系統相關的資訊應予以分享,並讓公眾獲取使用。當中包括分享研究結果,並透露澳洲政府於數據使用途徑方面的決策。
3. 可信度
屆時會實施不同流程,以檢查數據僅用於批准用途,獨立的檢查工作會相應執行,從而確保研究人員遵循章程內的準則。
4. 私隱和數據保安
澳洲政府會以安全方式保留所有資訊,並保持公眾的私隱。殘障數據資產系統會一律滿足私隱和法律方面的要求。澳洲政府會刪除殘障數據資產系統內任何能夠識別個人身份的資料。此舉表示公眾無法得知持當事人的身份及聯絡資料。
5. 存取條件
澳洲政府會根據《1988年私隱法》(Privacy Act 1988)和《2022年數據可用度及透明度法例》(Data Availability and Transparency Act 2022)保障數據。倘若有任何人士並無根據上述法例符合法律要求,則會面對刑罰。澳洲政府僅會按照嚴格的條件讓公眾存取數據。倘若公眾並無滿足此類條件,澳洲政府會取消其存取權。
6. 公開透露數據結果
凡使用殘障數據資產系統的研究項目,必須向公眾提供部分研究結果。
7. 為殘障社群謀求長期利益
澳洲政府會公平地使用殘障數據資產系統,並會集中為殘障社群改善不同成效,亦會聚焦殘障社群的各類需要提高收益。
上述系統會為各項決策創造更多證據,以幫助殘障人士。
8. 獲取、測試結果及數據改善
澳洲政府會就獲批的研究項目儘快向研究人員給予安全的存取權。數據會對外提供,以檢查不同研究及公共研究結果。各級政府會共同合作改善數據質量,並透露如何從殘障數據資產系統了解相關資訊。
規則
數據資產系統的使用範圍
章程草擬本建議殘障數據資產系統用於:
- 深入理解殘障人士、其照顧者和家屬的經歷
- 改善政府政策
- 協助決定殘障人士服務
- 以符合倫理道德的方式展開調查
- 評估支援殘障人士的項目
- 為殘障人士改善成效
- 悉知澳洲符合國際殘障人士服務標準的進度
- 幫助殘障人士了解各項服務的益處
- 幫助殘障人士應對政府和服務提供者
- 幫助殘障人士融入分享與其經歷和成效相關的資料
數據資產系統無法使用的範圍
章程草擬本建議殘障數據資產系統無法用於:
- 確認公眾身份
- 決定公眾獲取公共資金
- 從事任何違反人權法的行為
- 從事任何違反私隱法的行為
- 支援自動決策工具:表示由電腦化流程協助或取代人類決策者。
- 決定澳洲政府與州政府和領地政府互相分配的資金。
國家殘障數據資產系統詳情載於https://ndda.gov.au,公眾亦可電函至NDDA@dss.gov.au。